Reclamando el derecho a la Vida Independiente

Aproximación al artículo “Asistencia Personal y otras herramientas para la equidad y el empoderamiento de las mujeres discriminadas por diversidad funcional. Reclamando el derecho a la Vida Independiente”, presentado en el IX Congreso para el estudio de la violencia contra las mujeres.

 

Que las mujeres con diversidad funcional están más expuestas a sufrir violencia de género está fuera de toda duda a estas alturas. Y que esta no se limita a la que puedan recibir por parte de sus parejas o exparejas, es incuestionable.

Ante esta evidencia, un grupo de mujeres pertenecientes al Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID) y a la Federación de Vida Independiente (FEVI), sentimos la necesidad de abordar esta dolorosa realidad adentrándonos en las causas y aportando soluciones que, aunque no erradicarán totalmente el riesgo de violencia machista asociado al hecho de ser mujeres, sí pueden minimizar considerablemente el riesgo por motivo de nuestra doble condición - ser mujeres con diversidad funcional- . El trabajo se ha llevado a cabo desde la perspectiva de la filosofía de Vida Independiente, que entre sus principales postulados tiene el control de la propia vida por parte de las personas discriminadas por su diversidad funcional. Se concretó en un artículo, que consideramos oportuno presentar en el Congreso celebrado en Sevilla los días 7 y 8 de Noviembre y que tuve la oportunidad de exponer presencialmente.

Se parte del estudio de trabajos estadísticos de referencia y de amplia normativa relacionada con el asunto. Así, nos remitimos a la Macroencuesta de Violencia Contra la Mujer de 2015, que de forma evidente muestra la superior incidencia de la violencia soportada por las mujeres con diversidad funcional arrojando por ejemplo, entre otros muchos datos reveladores, que las mujeres con diversidad funcional que han sufrido violencia física, sexual o miedo representa un 23% frente al 15% del resto de mujeres.

Por otra parte, el Observatorio Estatal de la Discapacidad (2016) muestra la situación de discriminación de las personas con diversidad funcional. En el caso de las mujeres concluye, por ejemplo, que casi duplica la tasa del resto de la población en cuanto a pobreza extrema y que las mujeres con discapacidad registran el 32,7% en pobreza relativa y el 15% en pobreza severa. En nuestro recorrido por la normativa nos hemos apoyado en la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que dice en su art. 19 que las personas tienen derecho a elegir dónde, cómo y con quién vivir, reconociendo el derecho a la Vida Independiente y la Asistencia Personal como servicio al que se debe de poder acceder, para disfrutar de la vida independiente. La Asistencia Personal es una demostrada eficaz herramienta para que las personas con diversidad funcional puedan vivir en igualdad de condiciones, incluidas en la comunidad y con arreglo a su propio proyecto vital. Para que resulte realmente empoderadora, es preciso que sea la propia persona, o en su caso una persona de apoyo en la toma de decisiones, la que elija y contrate a la persona asistente personal, según sus preferencias. Además debe ser la necesaria y suficiente, no limitándose a unas pocas horas asignadas por las administraciones o instituciones gestoras, sino todas las horas que la persona precise para poder desarrollar su día a día. Hacemos

hincapié en la relevancia que tiene de cara a la prevención de violencia y abusos, especialmente en las niñas y mujeres con diversidad funcional.

La Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad. Asamblea General diciembre del 2014 y el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la Observación General n.5 (2017) sobre el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, inciden en la gran relevancia que tiene el artículo 19 de la Convención. Señala el Comité que este artículo es un ejemplo de la indivisibilidad de todos los Derechos Humanos, relacionándolo con el artículo 29 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos y menciona algunas barreras para su aplicación, como son la falta de asignaciones presupuestarias o la falta de planes de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional. Indica que los Estados Partes deben modificar las leyes que obstaculizan el ejercicio de los derechos consagrados en el artículo 19.

Por otro lado, la Constitución española, en distintos artículos (9.2, 10.1, 10.2, 14, 17, 19, 25.3) protege la libertad de movimiento, de residencia, la dignidad inherente a las personas, la no discriminación y el cumplimiento de los tratados internacionales.

En nuestro periplo nos hemos detenido en la Ley 39/2006 de 14 de Diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas con Situación de Dependencia y podemos afirmar, como se viene diciendo desde el Movimiento de Vida Independiente en España, que la Ley no permite el ejercicio del derecho a la Vida Independiente por sus numerosas restricciones (sólo para la educación y el trabajo, y sólo para personas con diversidad física, mayores de edad, con copago, y permite la contratación sólo a través de empresa o como autónomas/os) y por lo exiguo de la prestación (715€ en los casos de prestación máxima en contraste con los 2.479,5€ mensuales descontando el 20% a cargo del usuario en el ámbito del SAAD, en Andalucía). Se establecen deducciones en función de los ingresos: sólo para menos de un IPREM se concede el 100% de la prestación. Distintas experiencias sobre Asistencia Personal que se están llevando a cabo en varios puntos del estado, evidencian los beneficios de esta herramienta. Tal es el caso del proyecto piloto gestionado por VIAndalucía, evaluado externamente y que muestra un retorno económico y social de la inversión inicial de 3,62 euros por 1 euro invertido.

En el Pacto de Estado contra la Violencia de Género, en el que tuvimos oportunidad de hacer aportaciones, por primera vez se reconoce a las mujeres con diversidad funcional el derecho a los recursos preventivos de la violencia. Este reconocimiento, favorece la equidad entre mujeres, contribuye al reconocimiento dentro del colectivo al que de forma natural pertenecen, compartiendo experiencias, apoyos y ayuda entre iguales. Se centra en aspectos como el acceso a información adaptada, protocolos como para el resto de mujeres o implementar la Asistencia Personal necesaria como forma de prevención.

Concluimos que:

• Es indispensable añadir al protocolo de medidas de urgencia, las necesidades específicas de las mujeres discriminadas por diversidad funcional. Deben incluirse dentro de los recursos del colectivo general de mujeres, y no, excluidas como hasta ahora.

• La Asistencia Personal es una importante herramienta de empoderamiento para las mujeres con diversidad funcional. Ayuda a establecer redes, a responsabilizarse de tareas personales, domésticas y comunitarias, posibilitando la participación social, y evita la perversión que la carga de los cuidados origina en las relaciones afectivas y familiares, previniendo la violencia.

• Los recursos deben estar adaptados a las necesidades de todas, en inclusión. Son elementos imprescindibles la accesibilidad universal, el diseño para todas, la educación inclusiva y los productos de apoyos.

Coral Hortal Japón

Presidenta de Vida Independiente Andalucía (VIAndalucía)

Miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID)

Consultar articulo completo en:

“Asistencia Personal y otras herramientas para laequidad y el empoderamiento de las mujeres discriminadas pordiversidad funcional. Reclamando el derecho a la Vida Independiente”

Diversidad Funcional, Ecología Política y Ecofeminismo

Las personas que pertenecemos al Movimiento de Vida Independiente (MVI) en España, llevamos años, y algunas varias décadas, intentando cambiar la mirada sobre nosotras, las personas con diversidad funcional.

La diversidad funcional es una realidad insoslayable. Representamos ya el 14% del total de la población y el número va creciendo debido a varios factores, algunos medioambientales.

El concepto de diversidad funcional, en realidad personas discriminadas por su diversidad funcional, con independencia de consideraciones lingüísticas, no es un mero cambio de terminología, sino el resultado de una profunda reflexión sobre nuestra propia identidad. Está íntimamente ligado al ideario de Vida Independiente. De hecho es en el Foro de Vida Independiente donde se acuña. Y no es casual, la filosofía de VI lleva impreso en su ADN el respeto a lo que cada uno es, alejándose de las ideas capacitistas y competitivas que otros modelos han venido imponiéndonos históricamente.

Esta otra forma de reconocernos a nosotros mismos y presentarnos ante los demás y supone por lo tanto, un cambio de paradigma.

Desde este modelo de Vida Independiente denunciamos situaciones y aspectos cotidianos de vulneración sistemática de los derechos de las personas con diversidad funcional, sustentada en modelos opresores, que anulan nuestra capacidad de control sobre nuestras propias vidas. Y no lo hacemos con ánimo victimista, sino como reclamo de respuestas políticas a una situación que no es un problema de las personas con diversidad funcional, sino un asunto de todos, un asunto político y que por lo tanto, requiere de un posicionamiento político.

¿El posicionamiento político a la hora de afrontar la vulneración de nuestros derechos podría hacerse desde una concepción productivista y excluyente tanto de la organización social como de las relaciones y los recursos? Entiendo que no.

Planteamos un modelo de autoayuda, pero también de interdependencia entre los miembros de la especie o si se prefiere, entre los miembros de la comunidad. De esta forma los cuidados no son entendidos a la manera tradicional, asistencialista, compasiva o voluntarista, sino como provisión por parte de la sociedad de los apoyos que cada cual precise para poder controlar y desarrollar su proyecto vital.

Basado en los Derechos Humanos, al mismo tiempo propone una forma distinta de organizarnos las personas, la producción, los espacios y los tiempos, desarrollando políticas económicas no productivistas ni competitivas, que favorece la economía del bien común, siempre desde el respeto a la diversidad humana.

Es un modelo, por tanto, que entronca con la ecología política y el ecofeminismo.

Proponemos soluciones localizables, en el entorno más próximo. Que atienden el bienestar, las necesidades y actividades de las personas, respetando los ritmos naturales y las relaciones familiares y sociales.

En esta nueva forma de organizar la sociedad, la diversidad funcional tiene mucho que aportar.

Si pensamos por ejemplo en el diseño de nuestras ciudades, proyectadas para el uso de un determinado tipo de personas, funcionalista, pero para un determinado tipo de funcionalidad relacionado con la producción, coincidimos con el urbanismo feminista en la necesidad de visibilizar la importancia de los cuidados. Como dice la economista feminista Amaia Pérez Orozco, el feminismo reclama poner la sostenibilidad de la vida en el centro, o lo que es lo mismo, poner a las personas en el centro.

Nosotras, las personas con diversidad funcional también reclamamos ciudades cuidadoras, en las que los espacios no se proyecten con fines productivistas exclusivamente, sino que se tengan en cuenta los muy diversos tipos de personas, con sus distintas necesidades, que los van a utilizar. Queremos que los niños y los mayores al igual que las mujeres y los hombres con y sin diversidad funcional, se puedan apropiar de estos espacios y que están conectados por medios de transporte públicos accesibles, sostenibles y amables. Y estamos convencidos de que esta concepción del espacio público, facilitadora de las relaciones personales, los juegos y la participación, será beneficiosa para todos permitiéndonos cuidarnos, cuidar y que nos cuiden. Del mismo modo reclamamos también el acceso a la vivienda digna, tanto económica como físicamente, como forma imprescindible de permanecer incluidos en la comunidad.

Entroncando también con el ecofeminismo abordamos el tema de los cuidados.

Dicen Selma James y María Rosa dalla Costa en su libro Donne e sovversione sociale :

"Tener tiempo" significa trabajar menos. Tener tiempo para estar con los niños, ancianos y enfermos no quiere decir apresurarnos para hacerles una visita rápida en los garajes en que se estaciona a niños, viejos e inválidos. Significa que nosotras, las primeras en ser excluidas estamos luchando para que todas las otras personas que están excluidas -los niños, los viejos y los enfermos- puedan reapropiarse la riqueza social, se reintegren a nosotras y todos junto a los hombres, sin depender unos de otros sino autónomamente, tal como las mujeres lo queremos para nosotras, puesto que su exclusión del proceso social directamente productivo, de la existencia social, ha sido creada como la nuestra, por la organización capitalista”.

Teniendo en cuenta que es una traducción al español y a pesar de que es probable que las autoras no conozcan el ideario de Vida Independiente, me atrevo a incluir a las personas con diversidad funcional entre los excluidos que enumeran y reclamo también para nosotras esa reapropiación de la riqueza, autonomía e inclusión social.

Compartimos con otros grupos sociales la lucha por nuestros Derechos, la denuncia de nuestra discriminación.

Así, al igual que las personas LGTBQI, desde la realidad de nuestros cuerpos no normativos reclamamos respeto y puesta en valor de la diversidad humana. Como los movimientos negros de lucha contra el apartheid, reclamamos nuestros derechos civiles. O como los movimientos feministas exigimos igualdad de oportunidades y empoderamiento, por decir algunas. Priorizando el empoderamiento se previene de la violencia hacia nosotras, las personas con diversidad funcional, pero especialmente la que se ejerce sobre las mujeres y las niñas con diversidad funcional.

Pertenezco a esa generación de mujeres que reivindicó el derecho al propio cuerpo, empezó a usar masivamente los métodos anticonceptivos, defendió la maternidad y el aborto libres, se incorporó masivamente a la universidad y al trabajo. Empezó a poder tomar decisiones propias sin necesitar la autorización de su padre o su marido.

A pesar del camino que aún queda por recorrer y de todo lo que queda por corregir, aprendimos a valorar la libertad propia y el control de nuestras vidas. Cuando se es consciente del valor de estos logros ya nunca más se puede renunciar a ellos voluntariamente.

Si lo trasladamos a la realidad de las personas discriminadas por su diversidad funcional, vemos que hay demasiadas similitudes como para que sea casual. La opresión responde siempre, con matices, a unos patrones fijos que se repiten con un mismo resultado: el sometimiento, la falta de empoderamiento, la anulación de la persona oprimida. Es la situación en la que nos encontramos y contra la que tenemos que luchar a diario. En el caso de las niñas y mujeres con diversidad funcional se suman las dos condiciones, dando como resultado la doble discriminación que muchas venimos denunciando.

Queremos controlar nuestros cuerpos y nuestras vidas, poder participar de lo público cuando queramos, sin dar explicaciones. Necesitamos poder acceder a todos los bienes y servicios sin permiso de nadie. Queremos poder proyectar y gestionar lo privado con los apoyos necesarios y suficientes. En definitiva, dejar de ser “objetos de” para ser sujetos de derecho.

Como nos dejó dicho Marita Iglesias Padrón, mujer con diversidad funcional, activista del Foro de Vida Independiente y feminista:

“Tanto el género como la diversidad funcional son construcciones sociales basadas y generadas por una ideología imperante en nuestra sociedad, pero como tales construcciones sociales, pueden ser moldeables y transformadas en otras con otros valores y simbología. Ahí se vislumbran las claves para empezar a romper la situación actual, dando lugar a otra donde hallemos nuevos equilibrios entre valores y respeto a la diferencia que permitan, entonces sí, una participación social de la mujer en plano de igualdad”.

Y refiriéndose a la filosofía del propio Movimiento, como nueva forma de vernos y ser vistos:

“La radicalidad, la innovación y la trasgresión de la filosofía del Movimiento de Vida Independiente está principal e incuestionablemente en interiorizar la conciencia del derecho a controlar la propia vida en el mismo grado, al menos, que se le reconoce a cualquier otro ser humano”.

Obviamente, apoyar y proteger estos derechos debe ser una tarea colectiva, concretada en compromisos políticos.

Coral Hortal Japón

Este texto surge de mi intervención en la Jornada formativa que Equo Sevilla organizó el pasado 2 de Abril, a la que invitó a colaborar a miembros de la Federación de Vida Independiente (FEVI) y a miembros de Vida Independiente Andalucía (VIAndalucía).

Está basado en mi presentación de los contenidos de la jornada.